Neues Policy Brief zur Verwaltung digitaler Gesundheitsdaten
Im Rahmen eines Runden Tisches am Rande des World Health Summit 2023, präsentierten Healthy DEvelopments und der Global Health Hub einen Policy Brief mit den Ergebnissen ihres vierten Impulsdialogs zur Frage „Brauchen wir eine globale Rahmenvereinbarung für den Umgang mit Gesundheitsdaten?".
Warum debattieren wir den Umgang mit Gesundheitsdaten?
Die Expert*innen diskutierten, ob die globale Gemeinschaft einen gemeinsamen Rahmen für die sichere und ethische Nutzung von Gesundheitsdaten benötigt. Dieser müsste ein Gleichgewicht zwischen der umfassenden Nutzung der Gesundheitsdaten Einzelner und dem Schutz von Sicherheit, Privatsphäre und Menschenrechten gewährleisten. Außerdem wäre eine Balance zwischen der Nutzung von Daten für kommerzielle und öffentliche Interessen erforderlich. Transform Health, ein globaler Zusammenschluss von zivilgesellschaftlichen Organisationen, schlug einen solchen Rahmen vor: die Health Data Governance Principles.
Wer sind die Expert*innen und wie sehen sie das?
Der Policy Brief zeichnet den Diskurs zwischen Expert*innen aus der internationalen Entwicklungszusammenarbeit, Wissenschaft, gemeinnützigen Stiftungen und dem Privatsektor nach, der im Rahmen von Einzelinterviews und einer virtuellen Debatte aus der Impulsdialoge-Reihe geführt wurde:
Alexandrine Pirlot de Corbion, Direktorin für Strategie, Privacy International: „Deutschland hat im Rahmen der Vereinten Nationen und des Menschenrechtsrats viel zur Kodifizierung des Recht auf Privatsphäre beigetragen. Es ist wirklich wichtig, dass Deutschland sich jetzt auch auf globaler Ebene dafür einsetzt, einen Rechte-basierten Ansatz im Bereich der digitalen Gesundheit voranzutreiben.“
Dr. Christian Möhlen, ehemaliger globaler Leiter der Rechtsabteilung von Kry International: „Ein gemeinsamer normativer Rahmen und eine Standardisierung wären aus Sicht der öffentlichen Gesundheit von großem Nutzen. Er ermöglicht den Wettbewerb mit kleineren Unternehmen und Organisationen und stärkt letztlich die Qualität.“
Dr. Christoph Benn, Direktor für globale Gesundheitsdiplomatie, Joep Lange Institute; Präsident, Transform Health; Vorstandsvorsitzender, The International Digital Health and AI Research Collaborative (I-DAIR): „Google, Amazon oder Microsoft haben Zugang zu den Daten von Milliarden von Menschen. Obwohl diese Unternehmen keine Gesundheitsorganisationen sind, investieren sie in KI für die Gesundheit, angetrieben von sehr, sehr mächtigen kommerziellen Interessen. Die Herausforderung ist jetzt, dies zu regulieren.“
Dr. Frances Baaba da-Costa Vroom, Präsidentin, Pan African Health Informatics Association: „Es muss ein Bewusstseinswandel in der allgemeinen Bevölkerung stattfinden. Wir brauchen Lobbyarbeit und Aufklärung, damit die Menschen verstehen, wofür ihre Daten verwendet werden. Menschen müssen wissen, dass es ihr Recht ist, diese Fragen zu stellen."
Welche Empfehlungen ergaben sich aus der Debatte?
Folgende Vorschläge für deutsche Politiker*innen und Parlamentarier*innen wurden im Laufe des Impulsdialogs formuliert:
- Deutschland sollte sich weltweit für eine rechtebasierte Governance von Gesundheitsdaten einsetzen,
- die die Nutzung von Daten für das Wohl des Einzelnen und für die öffentliche Gesundheit unter Wahrung des Rechts auf Privatsphäre ermöglicht.
- die Transparenz und Gerechtigkeit bei der Erhebung, Verwaltung und Nutzung von Daten fördert.
- die proaktiv gegen Voreingenommenheit und Diskriminierung in Daten und in Algorithmen, die diese verarbeiten, vorgeht.
- Die es Menschen ermöglicht, ihre Rechte zu kennen, über ihre Daten zu verfügen und über deren Verwendung zu entscheiden, während gleichzeitig sichergestellt ist, dass die Rechenschaftspflicht bei den jeweiligen Pflichtenträger*innen verbleibt.
- Deutschland sollte seinen Partnerländern technische und finanzielle Zusammenarbeit anbieten, um sie bei der Stärkung ihres Rechtsrahmens für die Verwaltung von Gesundheitsdaten zu unterstützen. Dies sollte in Zusammenarbeit mit Parlamentarier*innen und der Zivilgesellschaft im jeweiligen Land geschehen und auf der Grundlage der Erfahrungen Deutschlands mit robusten Rechten zum Schutz der Privatsphäre und des Datenschutzes.
- Deutschland sollte mit staatlichen Stellen zusammenarbeiten, die mit der Überwachung der Umsetzung und Durchsetzung von Vorschriften für die Verwaltung von Gesundheitsdaten betraut sind, z. B. mit den in einigen Ländern bestehenden Datenschutzkommissionen, um sicherzustellen, dass normative Rahmenvorgaben vor Ort auch praktisch umgesetzt werden.
- Deutschland sollte einen verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten in von Deutschland unterstützten Projekten sicherstellen, indem Organisationen, die mit deutschen Mitteln arbeiten, verpflichtet werden, einen Rechte-basierten und menschenzentrierten Ansatz zu verfolgen und sich an den jeweilig bestehenden Rechtsrahmen zum Schutz der Privatsphäre und der Menschenrechte zu halten.
- Deutschland sollte eine lebendige und vielfältige Zivilgesellschaft fördern, deren Akteure ihre Regierungen zur Rechenschaft ziehen und sich für einen Rechte-basierten Ansatz beim Umgang mit Gesundheitsdaten einsetzen.
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